PARKINSON – Vivre avec Parkinson par le Dr Bonnet

En cette fin d’année, nous rendons hommage à toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et en particulier à Anne Arthus-Bertrand ; nous saluons et remercions en leur nom tous les aidants qui leurs sont indispensables, tous les médecins et chirurgiens qui les soignent, tous les scientifiques qui, grâce à leur recherche ininterrompue, apportent des améliorations significatives à leur qualité de vie.

Merci à Anne et merci au Dr Cécilia Bonnet pour le témoignage que chacune nous a accordé, témoignage qui nous permet de mieux appréhender le parcours du combattant des Parkinsonien(es)s !

Une route sinueuse, laborieuse, périlleuse, attendait Anne quand elle apprit, en 1999 qu’elle comptait parmi les plus de 272 000 cas en France auxquels s’ajoutent 25 000 par an ! Une route périlleuse car, quand les médicaments ingurgités par voie orale ne suffisent plus à combler le manque de dopamine, on se voit dans l’obligation de s’en procurer autrement sous peine d’engager son pronostic vital.

Depuis 23 ans Anne parcourt cette route, à tâtons, passe par tous ses chemins de traverse, endure des crises inattendues et des douleurs difficiles à décrire, louvoie entre sa vie en société, sa vie de famille et, sa vie de « malade ». Elle sait, depuis le verdict de cette maladie neurodégénérative, qu’elle ne sera jamais tout à fait la même, mais qu’elle ne sera jamais une autre -elle fera tout pour cela- et qu’elle devra garder pour elle seule certaines de ses blessures afin de ne pas s’exclure du monde des bien-portants.

Parkinson de Anne step by step -1999, alerte ! Les mains se crispent, le pouce se serre sur l’index, visite chez un neurologue choisi au hasard, verdict, Parkinson ; Anne est totalement désorientée, puis elle prend tout de suite le taureau par les cornes et ne cessera de lutter. L’évolution de la maladie est lente ; en revanche, dès les premières prises, Anne réagit mal aux médicaments ; alors elle doit continuellement choisir entre des doses plus importantes -avec effets secondaires inconfortables- et des doses plus faibles -impliquant les crises dues au « manque »- ; cela signifiait des dîners et des ballades écourtés, de longs moments mis entre guillemets, une vie en société hachurée. Vient la grande décision de l’opération : intervention dans le cerveau ! Une épreuve, mais, l’espoir renaît, le mieux-être se fait effectivement sentir. Il sera de courte durée car la maladie poursuit son impitoyable évolution. Anne se fait violence, choisit de vivre seule avec son « handicap », s’extirpe du cocon familial ! Aujourd’hui, elle ne peut plus sortir seule, même avec ses béquilles, car, ayant peine à maintenir l’équilibre de son corps, la chute est un danger permanent. Anne vit à demeure, avec des « aidants » pour s’occuper d’elle, de jour comme de nuit, et la chance d’être merveilleusement entourée. Anne a « toute sa tête » comme on dit, mais, comme elle dit, elle a besoin de voir plus souvent ses copines ! -à bon entendeur…. -Et ce n’est toujours facile de rendre visite à ses ami(e)s malades quand chacun(e) de nous vieillit aussi, avec des affaiblissements autres mais parfois lourds à gérer, quand le temps manque, quand chacun(e) de nous marche moins vite, que les distances paraissent plus longues….

Nous profitons de cette fin d’année pour rendre hommage à notre amie Anne qui a eu rendez-vous avec cette maladie aussi bizarre que pénible, démoralisante, déroutante…. une maladie qui fait souffrir physiquement et psychiquement ! Nous en parlons aujourd’hui pour qu’elle soit mieux comprise par l’entourage de ceux qui la subissent, et que ceux qui ne la subissent pas apprennent combien leur patience et leur bienveillance peut les aider à la supporter !  Nous souhaitons à tous les parkinsonien(ne)s une joyeuse année pleine de projets pour 2024.  

Flo : « J’ai fait la connaissance de Anne dans les années 80. Nous sommes très vite devenues amies. Nous aimions aller ensemble au cinéma, au théâtre, voyager, faire des ballades en forêt ! Anne était plus sportive que moi, elle pratiquait le tennis, le ski… Puis, en 1999, le verdict tombe : Maladie de Parkinson ! Le combat commençait : médecins, traitements, opération… Mais Anne, qui est une battante, a réagi en reprenant des études de lettres et en faisant une formation de psychothérapeute. Il ne fallait pas se laisser envahir par la maladie. L’écriture et l’ouverture de son cabinet de psychothérapie, ses amis et son entourage familial l’ont aidée. J’ai beaucoup d’admiration et de tendresse pour elle. Elle est un exemple pour moi dans de nombreux domaines. Continue à te battre et à avoir de nouveaux projets, ma petite Anne ! »

Michèle : « Habitant la même commune et fréquentant les mêmes amis, Anne et moi nous connaissons depuis longtemps.  Cela fait maintenant une année qu’Anne m’a proposé de travailler pour elle en l’accompagnant dans son quotidien quelques jours par semaine. Cette proximité m’a permis de mieux connaître cette femme admirable qui fait preuve d’une volonté étonnante,  allant toujours de l’avant, jamais découragée et toujours combative face aux symptômes de la maladie. Elle reste joyeuse et toujours à l’écoute des autres. Cette année aux côtés d’Anne a fait grandir l’amitié et l’attachement que j’avais déjà pour elle. » 

Nicole : « Par ta présence vive, intelligente et affectueuse, depuis cette vingtaine d’années que dure notre amitié, tu ne cesses de me surprendre et de m’étonner. Je t’admire pour ces qualités et ces quelques défauts que tu as su utiliser pour rester incroyablement combattante face à la maladie de parkinson et puis trouver le moyen d’avancer, même cabossée par les évènements de la vie, les amours, la famille, les enfants…Tu as su évoluer avec brio dans les arts, comme en psychologie ou dans l’écriture de poésie, textes, témoignages, livres. Généreuse et attentive, tu as été dans le soutien thérapeutique auprès de tes patients. Espiègle, créative, cultivée, tu es pertinente et juste dans tes conseils et ta vision de l’avenir. Tu m’as beaucoup appris, nous avons beaucoup ri. Tu restes à mes yeux toujours aussi douce et belle, ma meilleure amie. 

Isabelle : « Merci, Anne pour ton sourire intarissable, amical et tendre, authentique et déterminé, qui ne se laisse pas affecter par la maladie. J’aimerai toujours ton regard qui laisse la vie pétiller derrière une souffrance éprouvante, un regard aimant, encore et toujours capable de désarmer le pathos ». 

Françoise : « L’écriture n’est pas mon point fort, mais je tiens à me joindre à tous ceux et celles qui aiment et ont toujours aimé le caractère si touchant d’Anne ; je rencontre sa petite silhouette frêle encore souvent dans les rues de Montfort avec autant de plaisir chaque fois. Bravo, Anne, pour ta patience et pour être toujours la même Anne qu’on aime. » Françoise

Les maladies neurodégénératives en question !

Une maladie neurodégénérative est une pathologie du cerveau qui entraîne progressivement la mort de cellules nerveuses, appelées neurones.

Notre société « vieillissante » est confrontée à la fréquence accrue des maladies neurodégénératives des seniors dont la durée de vie est allongée.

Les 2 maladies dégénératives les plus courantes sont la maladie d’Alzheimer -un million de malades en France et 225.000 nouveaux cas par an- et la maladie de Parkinson. Vient ensuite, loin derrière, la maladie de Charcot. Si l’AVC n’est pas en soi une maladie neurodégénérative, il provoque en revanche des lésions cérébrales reconnues comme étant liées à des maladies neurodégénératives qui impactent plus ou moins la santé et l’autonomie de la personne touchée. Sa prévention exige une veille sanitaire spécifique sur les maladies du cœur et des vaisseaux.

La perte neuronale d’Alzheimer concerne en particulier l’hippocampe, siège de la mémoire, celle de Parkinson concerne les neurones à dopamine situés dans la substance noire du cerveau, celle de la maladie de Charcot, les neurones qui interviennent dans la motricité des muscles volontaires.

Maladie d’Alzheimer : les troubles de la mémoire sont les premiers symptôme de la maladie ; ils peuvent être associés à d’autres troubles des fonctions cognitives -troubles du langage (aphasie), à des difficultés à effectuer certains gestes (apraxie), à la perte de la reconnaissance des objets ou des personnes (agnosie), à la perte des fonctions exécutives, -perte de la capacité à adapter son comportement à un contexte donné-. Il n’existe malheureusement pas de traitement curatif, mais des axes de prévention sont préconisés –activité physique régulière, alimentation variée et équilibrée, vie sociale et intellectuelle active-. Un diagnostic et une prise en charge précoce peuvent reculer la perte d’autonomie. 2 personnes sur 3 touchées par la maladie d’Alzheimer sont des femmes.

Maladie de Parkinson : les principaux symptômes moteurs de la maladie sont l’akinésie -difficulté d’initiation des mouvements-, l’hypertonie -rigidité musculaire excessive-, les tremblements de repos touchant principalement les mains et les bras -pour 70% des patients-. On préconise uniquement l’augmentation de l’activité physique tant que la vie quotidienne n’est pas altérée, puis des traitements médicamenteux sont indispensables ; si l’état du patient le permet, une intervention dans le cerveau pour une stimulation électrique est possible dans seulement 10% des cas.

Maladie de Charcot : elle entraîne une faiblesse musculaire, puis une paralysie totale ; il n’existe malheureusement pas de traitement aujourd’hui. 

Le sujet de notre « À LA UNE » est la maladie de Parkinson : contrairement aux deux autres cas précités, il existe des traitements pour pallier les effets pervers progressifs de cette maladie  neurodégénérative.

La dopamine influe sur le comportement et les mouvements du corps ; le traitement de la maladie évolue au rythme de la diminution de production de celle-ci, du mode de vie du patient, de ses propres douleurs et symptômes.

Quand le manque de dopamine commence à donner des signes de mal-être significatifs qui perturbent la vie quotidienne et/ou des douleurs, on a recours à un traitement médicamenteux, d’abord sous forme de comprimés par voie orale, puis sous forme liquide via une pompe à dopa. Ni les traitements médicamenteux, ni le traitement chirurgical qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau, n’arrêtent l’évolution de la maladie, mais ils offrent une meilleure qualité de vie aux malades.  

RV sur  https://www.franceparkinson.fr/

Si on dansait ? Un peu de tango ! La danse semblerait apporter une amélioration des symptômes moteurs en général et, en particulier, le tango serait une danse identifiée pour être source d’amélioration de la marche et de la prévention des chutes. « Le tango est une danse complexe qui comporte, plus que d’autres danses, de nombreux pas en arrière et sur le côté ! Les patients apprennent à gérer les déséquilibres, à accélérer la vitesse de déplacement mais également à anticiper leurs mouvements ainsi que les obstacles potentiels (les pieds du partenaire ou les autres couples)». Dr Valérie Fraix, neurologue au CHU de Grenoble. La danse redonne de surcroît confiance en soi aux personnes fragilisées par la maladie de Parkinson en leur permettant de mesurer elles-mêmes leurs progrès. « Sentez, sentez ses muscles vous porter, sentez ses sabots se poser, à droite à gauche, droite, gauche…. Vous voyez vous savez le faire, faites-vous confiance, prenez ce qui vient, sans réfléchir, profitez-en ! »