VIVRE SOUS DÉPENDANCE

SPÉCIAL SENIORS PRIVÉS D’AUTONOMIE

 

La vie décide d’un début et d’une fin pour tous, hommes comme femmes, des plus puissants aux plus dénués. Elle nous fait naître « dépendants », notre enfance étant, normalement, naturellement cadrée par le lien parental.

L’affaiblissement physique et/ou mental qui caractérise le vieillissement conduit la partie la plus fragilisée de la population senior à redevenir « dépendante ». Rébarbative, cette dépendance à durée indéterminée mène, non à une éclosion de vie mais à une étape finale parsemée d’absences, d’épisodes mnésiques, de périodes agitées, parfois incontrôlées ; elle peut paraître inutile et ingrate, mais, tant qu’il y a de la vie, elle « est » la vie et doit être considérée comme telle.

Sa durée s’allonge, le nombre de seniors augmente et le nombre de seniors non autonomes augmente en même proportion. Mais leur statut est chamboulé du fait de la fracture familiale : les enfants se font nomades et ni l’habitat ni le mode de vie ne sont plus adaptés à leur capacité de prise en charge de leurs aînés chez eux. Aujourd’hui, la crainte d’être confronté à la dépendance est dans toutes les têtes vieillissantes et dans toutes les familles qui les voient se perdre et avoir besoin d’eux.

 

 DÉPENDANCE et PRÉVENTION  

L’OMS, Organisation Mondiale de la Santé se montre exceptionnellement optimiste : chacun aurait « une chance de vivre une longue vie en bonne santé » donc un processus de vieillissement convenable.

La réalité est autre ; en premier lieu, certains individus partent avec un handicap : maldonne génétique ou accident de parcours santé durant la jeunesse (traumatisme crânien en exemple). Ensuite, l’accélération des problèmes de santé -affaiblissements, maladies, souffrances- générés par le ralentissement de toutes les fonctions de l’organisme, et, leur degré de gravité, dépendent de notre mode de vie et de notre environnement. Le laxisme sur les recommandations santé senior est une des causes de la fréquence des maladies neurodégénératives. La négligence est monnaie courante : alimentation déséquilibrée, -et usage de substances à fort pouvoir addictif et/ou d’anxiolytiques-, activité physique et psychique insuffisantes, abandon du lien social, et, manque de prévention ! La prévention -basée sur le dépistage et un diagnostic précoce, pour une intervention immédiate salvatrice- constitue pourtant dans tous les domaines le joker des vieux et bons vivant !  

Rappel des préventions recommandées qui valent, à la fois pour sauvegarder une santé durable, et, par ricochet, pour éviter le déclin vers la dépendance : prévention des cancers (sein pour les femmes, prostate pour les hommes, côlon pour les deux, poumon pour les fumeurs ; prévention prévention cardiovasculaire, prévention de la perte d’audition et de la vue, prévention de la santé buccodentaire. La part de stress -anxiété, détresse psychologique, syndromes dépressifs- prend une grande part du cahier des charges pesant sur la balance du capital mémoire : 15 à 30 % des personnes aux prises avec une dépendance souffrent parallèlement d’anxiété ou de dépression sous-jacente. Il est avéré qu’un levier d’action existe sur l’état de santé senior et sur la   « dépendance » qui serait majoritairement réservée aux « milieux défavorisés ». Le risque de « dépendance » est en relation avec la paupérisation de la population !

 

MÉMOIRE, OUBLI ET DÉPENDANCE

 On connaît aussi peu les tenants des déficiences neurodégénératives seniors, pas beaucoup plus les traitements. Ce ne sont pas des maladies à proprement parler ; la science a du mal à mettre autre chose qu’un nom et des symptômes, des degrés d’évolution, des prémices de traitements et une compréhension partielle de ses circuits de fonctionnement ; malgré des recherches constantes, la dépendance continue à apeurer la population dans sa globalité : chercheurs, malades, soignants, proches et familles des malades. On n’en meurt pas, mais on n’en guérit pas ; on n’en souffre pas apparemment physiquement ; les blessures sont plutôt d’ordre psychologique ; elles concernent les malades, mais aussi leurs proches « aidants par obligation », bien souvent patauds devant des êtres chers qui semblent soudains lointains, incohérents, incompréhensibles.

Quels liens les maladies neurodégénératives entretiennent-t-elles avec la gestionnaire en chef de toutes nos fonctions,  la mémoire .

Des études scientifiques permanentes, très pointues, ont abouti à affirmer que le cerveau est le siège de la mémoire, que toute lésion du cerveau peut l’altérer, à identifier les zones du cerveau où les connaissances s’imprègnent, et/ou circulent, d’une manière ou d’une autre pour se convertir en souvenirs -latents- rappelés à l’ordre quand cela est utile pour régir toutes nos actions sur le plan physique et mental. Il n’est pas question de  « salle des souvenirs », dans laquelle on piocherait à volonté. La complexité de notre cerveau est infinie : l’apparition de « trous de mémoire » ou de dégradations irréversibles au cours du vieillissement ne sont pas maîtrisées, loin s’en faut ; malgré de grands progrès dans la connaissance de notre matière grise et l’efficacité de certaines méthodes pour ralentir la progression du mal, plane aujourd’hui un goût amer d’incertitude et nombre de mystères non résolus.

Or la perte de mémoire est le principal fauteur de bouleversements dans la vie senior avec, comme prénoms : la maladie d’Alzheimer dont les symptômes sont aujourd’hui clairement identifiés tout comme la maladie de Parkinson, et, plus rare et moins connue, la maladie de Corps à Lévy, des maladies typiques de la  sénescence. 

Océane Diana, neuropsychologue nous révèle dans la video que nous avons filmée, comment les chercheurs ont classifié les différents types de mémoire et quelles sont les fonctions de chacune, sur la santé, la mobilité, le mental et l’affectif. Marion Fournier, psychomotricienne, y rapporte l’importance des neurotransmetteurs, dont les chercheurs font état, auxquels incomberaient des milliards d’interactions, d’interférences, d’échanges nécessaires à toutes nos fonctions vitales. Elle y montre le rôle du système hormonal sur nos capacités psychomotrices et souligne que, derrières des pertes de mémoire, même sévères, existe toujours une trace mnésique venue du fin fond de l’affect, une réceptivité émotionnelle, un sensibilité résiduelle qui relient le senior à son entourage, même si la personne âgée semble avoir déserté le monde extérieur et y être indifférent. A sa façon chaque senior vivant ressent quelque chose, jamais rien !

Ci-après, la vidéo tournée au « Café Santé Seniors » de la rue Marcadet où Mr Limouzin, le responsable du Centre Casa delta 7, Océane, la neuropsychologue et Marion, la psychomotricienne, sont venus expliquer leur profession et fonctions et faire état des connaissances qu’ils ont acquises sur le soin des maladies neurodégénératives.

Merci à nos bénévoles : Marie, videaste et Kevin Krinonri, en charge de notre page facebook, de nos référencements et de l' »analytic « de nos followers et abonnés.

LES CHIFFRES DE LA DÉPENDANCE : la dépendance touche 8,2 % des 60-74 ans et 33,5 % des 75 ans ou plus. La maladie d’Alzheimer est la maladie neurodégénérative la plus fréquente. À ce jour, on estime que 850 000 personnes sont atteintes en France. Sa fréquence augmente avec l’âge. Près de 40 % d’entre nous auront une forme de perte de mémoire après 65 ans. 

 

 SYMPTÔMES DE LA PERTE D’AUTONOMIE  

La dépendance est un processus évolutif qui s’accentue avec la perte de souplesse, de rapidité et d’efficacité du cerveau, la perturbation de la communication entre les neurones, par la sarcopénie -baisse de la masse et force musculaires- qui réduit la mobilité. Les signaux cités ci-dessous sont à prendre sérieusement en compte par les proches du senior pour lui programmer les examens nécessaires :

Propension à se répéter, à questionner sans cesse et à faire répéter. Troubles du langage : oubli des noms, difficulté à retrouver ses mots, dire un mot pour un autre, prendre plus de temps à comprendre et à se faire comprendre. Oubli des informations et/ou détails d’un événement ou d’une conversation récents, oubli des rendez-vous, des dates (recours à des aide-mémoire, pense-bête, listes). Non reconnaissance de personnes, même proches, attitude agressive et/ou soupçonneuse envers eux ; non reconnaissance de soi-même. Difficultés de concentration, jugement amoindri, difficulté à tenir une conversation, ou à s’y joindre. Difficulté à utiliser les nombres, déconnection du rapport à l’argent (don de sommes démesurées à des télé vendeurs). Prises de décisions incontrôlées. Appel à l’aide de la famille pour des choses inhabituelles. Perte d’objets, rangement d’objets dans des endroits insolites. Difficulté à retrouver son chemin, son habitation, à évaluer les distances, à déterminer les couleurs ou les contrastes. Réduction de certaines activités : lecture, cuisine, tâches pourtant familières à la maison, abandon de certains loisirs, de certaines amitiés de certains projets. Moindre attention à son hygiène personnelle. Envies réduites même dans ses zones d’intérêt favorites et désintérêt à apprendre de nouvelles choses. Repli sur soi-même. Lassitude. Troubles de l’humeur et de la personnalité, irritabilité, confusion lors de changement de programme. Attitudes craintives, anxieuses. stress, surtout hors de la zone de confort. Comportements négatifs et/ou dépressifs. 

 

MAINTIEN À DOMICILE   

Aujourd’hui, le maintien à domicile est facilité par de nombreuses aides domicile dont une partie est prise en charge et par les améliorations faites pour adapter l’habitat.

Principaux aménagements de l’habitat : installation d’une douche sécurisée, d’un monte-escalier ou d’une chambre de plain-pied, de dispositifs électroniques pour prévenir en cas de danger ou de chute, révision du système électrique et des appareils de chauffage, mise aux normes des habitats dits « passoires thermiques »….

 Les services spécialisés dans l’aide à domicile sont de plusieurs ordres : aide domestique (ménage, préparation des repas ou télé portage, courses, contrôle de la prises des médicaments), aide aux soins d’hygiène quotidienne (toilette, habillage, coiffure, pédicure et manucure, besoins intimes, changement des protections si incontinence-), aide-soignant(e) ou infirmier(ère) pour assurer les soins médicaux (prises de sangs, piqures, changement des pansements, gestion des visites médicales, aide à la bonne tenue du dossier médical et à l’accès aux droits). Selon l’état du patient, sa prise en charge exige de 1 à 3 « aidants » à temps partiel ou en décalé et une personne de garde la nuit, si nécessaire. Les couples peuvent mieux s’entraider mais il arrive que le plus atteint des deux finisse par fatiguer l’autre dont la santé se dégrade.D’aléatoire ce maintien  à domicile devient impraticable, voire impossible au fur et à mesure que se dégrade l’état physique et psychique du patient, que ses actions sont incontrôlables, que ses caprices prennent de trop grandes proportions, que sa sécurité et celle des autres (aidants professionnels ou privés) sont menacées.

 

ACCUEIL(S) TEMPORAIRE pour les SENIORS VIVANT encore à  DOMICILE

L’hébergement et/ou accueil en établissement temporaire apporte une contribution très salutaire au maintien à domicile de personnes SEMI-dépendantes. Il constitue également un soutien non négligeable au répit de l’aidant.

Il existe des maisons de retraite privées qui acceptent les séjours courte durée, des familles d’accueil agréées qui reçoivent et prennent soin des personnes âgées, de manière temporaire (ou permanente). La colocation est une méthode relativement novatrice, qui peut être satisfaisante qu’elle soit intergénérationnelle (un jeune cohabitant avec un senior) ou entre seniors compatibles, mentalement et physiquement.

Les centres d’accueil de Jour -certains EHPADs en sont équipés- accueillent les seniors pour la journée. Nous poussons aujourd’hui la porte du Centre Casa Delta 7, un centre d’Accueil de jour « modèle », dont l’objectif principal est justement le maintien à domicile, le plus longtemps possible, des seniors en début de maladie neurodégénérative ; ils y sont accueillis un à deux jours par semaine, chaque jour correspondant à un programme adapté à l’état neurologique et moteur du groupe.

Deux axes d’action : 

AUPRÈS DES MALADES : il s’agit de les familiariser avec un nouveau lieu, de nouvelles habitudes et un nouveau lien social, de leur y redonner des repères grâce à des activités répétitives et complémentaires, d’exercer leur mémoire et leur motricité grâce aux divers ateliers sous contrôle d’une psychothérapeute et d’une psychomotricienne pour maintenir leurs capacités résiduelles et temporiser leurs aptitudes. Le senior qui y est traité comme une personne à part entière, non comme un malade, s’y sent rassuré. Sa créativité est encouragée de manière à préserver son identité (ateliers de dessin, jardinage, cuisine…). En se rendant au  Centre le senior est mieux préparé à une transition définitive vers l’établissement approprié à son état quand il sera trop dégradé pour rester chez lui.  

ACTION AUPRÈS DES PROCHES ET FAMILLES « AIDANTS » : l‘objectif autre du Centre Casa Delta 7 est d »entretenir des liens avec la famille, entre la famille et le patient, de parler sans faux semblant de l’état du malade, de signaler quand il est temps de la décision : quitter son lieu de vie pour un plein temps en « institution ». Casa Delta 7 se charge d’orienter la famille vers l’endroit le mieux approprié pour le patient.

Vous trouverez ci-dessous la vidéo tournée au centre d’accueil Casa Delta 7, exemplaire dans le soutien qu’il apporte aux malades en situation de semi-dépendance, comme à leurs « aidants ».

Plein temps en maison de retraite : les options

Le terme maison de retraite est un terme générique qui regroupe tous les établissements, médicalisés ou non, susceptibles d’accueillir ou d’héberger les personnes de plus de 60 ans.

 Les « établissements » et chaînes d’établissements spécialisés pour les personnes en perte d’autonomie -ou solitaires ayant besoin d’un support psychologique- ont désormais diverses formules qui varient selon la situation financière et selon le niveau de dépendance régi par l’APA. Niveaux de dépendance : GIR 1-2 = forte dépendance, tarif le plus élevé ; GIR 3-4 = dépendance moyenne, tarif intermédiaire ; GIR 5-6 = faible perte d’autonomie, ticket modérateur du tarif dépendance de la maison de retraite.

Les établissements conventionnés, les EHPADs, sont régis par un cadre réglementaire formalisé par un contrat qui les contraint à rendre compte de leur gestion budgétaire et de leur fonctionnement organisationnel auprès des autorités compétentes ; l’assurance  qualité des services est sous contrôle des autorités compétentes. Médicalisés, ces établissements sont conçus pour héberger les personnes âgées dépendantes. Les MAPADs sont des EHPADs dont la structure est beaucoup plus petite et la prise en charge médicale moins spécifique. A l’inverse les USLD, -Unités de Soins de Longue Durée-, accueillent des personnes dont l’état nécessite une surveillance médicale constante. Ils sont généralement adossés à un établissement hospitalier. Les SSR sont réservés aux seniors pour une réadaptation temporaire. La plupart des EHPADS possèdent une unité autonome et sécurisée dédiée aux malades d’Alzheimer.

Hormis les Ehpads les seniors à très faible et faible dépendance peuvent trouver des mises à disposition de résidences -plus onéreuses- comprenant des espaces privatifs qui permettent d’être indépendant et des espaces collectifs pour profiter de différents services et conserver du lien social. D’autres maisons de retraite, privées, proposent les mêmes services qu’un Ehpad mais le supplément de standing justifie le coût supérieur.  Certaines sont gérées par des organismes publics ou à but non-lucratif, les deuxièmes par des structures privées commerciales. 

Il existe une alternative aux maisons de retraite : la famille d’accueil. Des familles accueillent chez elles à plein temps (ou temps partiel) un senior qu’ils prennent en charge entièrement. Les «familles » qui maintiennent leur propre parent à leur domicile est de moins en moins fréquent. Les familles africaines et mahgrébines ont plus de propension à le faire, culturellement.

Il est capital de choisir l’établissement selon la situation géographique de la (les)personne(s) qui  rendra (ont) visite au patient.

LES ATOUTS

En préalable, notons que nombreux sont aussi ceux qui demandent de leur plein gré d’entrer en maison de retraite ; que, d’autre part, celle-ci n’est pas synonyme de départ vers l’oubli, ni de fin en soi. Il y a une vie tant qu’il y a de la vie, en institut comme chez soi.

Le senior y trouve un sentiment de convivialité et de sécurité, du confort et du réconfort et un nouveau lien social. Des ateliers et des animations constantes sont proposées. Ces établissements sont de manière généralisée des endroits où sont réunis des seniors en état de dépendance plus ou moins prononcée. La maison de retraite évite le sentiment d’insécurité, la solitude, le stress.

LES ZONES D’OMBRE

Il y a un virage à prendre, un nouvel univers à reconstruire. Une réévaluation de l’espace de vie, de la nouvelle population, de la proximité, de la suppression de l’intimité. Une perte de repères au moment de l’entrée en maison de retraite est susceptible d’accélérer l’état de dépendance.

Les maisons de retraites sont contraintes à des contrôles d’autant plus sérieux après les abus dénoncés par « Les Fossoyeurs », le livre d’après lequel vient d’être réalisé un film documentaire.

 

COMPORTEMENT  ADÉQUAT POUR LE PROCHE « AIDANT »

Conduire son père, sa mère, dans une maison de retraite, c’est un cas de conscience, une responsabilité. Même si c’est la seule solution, même si le patient y consent de plein gré, le geste reste violent et douloureux. Le proche doit pourtant s’efforcer d’adopter  des comportement non culpabilisants pour eux-même ; comprendre sans être blessé que son parent ne le reconnaisse plus ; qu’il sache qu’il existe toujours un lien, même s’il est invisible en apparence.

 Il est préférable du côté famille, de ne pas montrer son émotion, de parler normalement au patient, d’éviter d’utiliser un langage enfantin ou condescendant ; de poser des questions qui n’offrent pas trop d’options et ne demandent qu’une réponse à la fois ; de passer sous silence ses impatiences, maladresses, erreurs ou confusions sans jamais le mettre en tort. Être à l’écoute, le laisser parler de ses peurs, de sa souffrance car cela peut l’apaiser et le rassurer. Il faut voir le patient comme une personne avant de la voire comme une personne malade. Le parent ne doit pas être dans le déni de la réalité ; il peut prendre l’initiative de demander à son proche ses souhaits de fin de vie – lorsqu’il est encore lucide ;  s’il ne le fait pas, sans insister s’il ne veut pas en parler. Il faut l’inciter à formuler des envies, ses volontés, ses souhaits ou même de petits projets ! Le lien du toucher qui est un sens que l’on ne perd pratiquement pas est important car il apporte apaisement et décontraction (mini massages des mains, toucher des épaules…)

 

LE COÛT DE LA DÉPENDANCE

Aujourd’hui, les personnes dépendantes sont majoritairement prises en charge grâce à la solidarité familiale et/ou collective notamment via l’APA, Allocation Personnalisée d’Autonomie avec des critères d’attribution définis. Face à l’insuffisance croissante d’aidants et à l’augmentation des « dépendants » il sera nécessaire de trouver des solutions alternatives pour la prise en charge de la dépendance car l’APA ne pourra plus en couvrir les dépenses. L’assurance dépendance déjà pratiquée sera peut-être rendue obligatoire ! 

 

« AIDANTS « 

Souvent invisibles, les aidants ne savent parfois pas qu’ils le sont ; ils seraient pourtant au moins 11 millions en France à s’occupent d’un proche malade ou dépendant. Quelques initiatives commencent à les mettent en lumière : l’émission de France 5 intitulée « Aidants, il est temps de les aider », où s’est engagé le comédien Bruno Solo ; campagne nationale, en 2024, du ministère en charge des Solidarités qui a lancé le slogan  : « Ça ne se voit pas mais la moitié de mon temps je le passe à m’occuper de ma mère », « Ça ne se voit pas mais je ne suis pas seulement une maman, je suis aussi une aidante ».

 

Un peu d’histoire !

 Une déesse des légendes grecques datée du VIIIe siècle AV. J.C. se nomme Mnémosyne. C’est dire depuis combien de temps la notion de mémoire  intrigue. Descartes privilégia le raisonnement, la faisant passer au second plan. Mais elle reste considérée comme la faculté la plus précieuse et le domaine privilégié des philosophes comme des littéraires -Proust la mit à l’honneur avec sa célèbre madeleine -.

Les recherches sur la mémoire explosent avec la naissance de la psychologie expérimentale et de la neurologie qu’on situe à partir de 1860, et, la révolution informatique des années 1950 la redéfinit comme l’ensemble des mécanismes qui permettent le codage, le stockage et la récupération des informations.